Mal de Parkison difícil vida do doente incurável

A idade chega e com ela vários problemas de saúde. O mal de Parkinson se instala, geralmente, em pessoas com mais de 65 anos, mas há casos registrados em idade mais precoce. Doentes em Goiás reclamam da falta de medicamentos, que são caros e, por isso, bancados pelo Estado.

Lille, France ---   --- Image by © BSIP/CorbisO envelhecimento cerebral é inevitável, de acordo com Sonia Brucki, coordenadora do Departamento Científico de Neurologia Cognitiva e do Envelhecimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN). Porém, cada pessoa tem um ritmo específico de acordo com fatores externos. Outra possibilidade é que em qualquer fase da vida possam surgir doenças que levam, entre outros sintomas, a perdas cognitivas. Uma delas é a doença de Parkinson, um mal que não tem cura e atinge, segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), aproximadamente 1% da população mundial com idade superior a 65 anos. No Brasil, estima-se que cerca de 200 mil pessoas sofram com o problema. Apesar dos números, a doença não é uma das mais conhecidas pela população. Pensando nisso, o dia 11 de abril passou a marcar o Dia Mundial de Combate à Doença de Parkinson. Recentemente, descobertas científicas têm dado esperanças aos portadores da doença. Uma delas é o uso do cannabidiol – remédio produzido a partir da Cannabis sativa (maconha) – no tratamento dos pacientes. Aures Rosa do Espírito Santo é advogado em Goiânia e membro da Associação Goiás Parkinson. Diagnosticado com a doença há cerca de cinco anos, ontem ele discutiu sobre os direitos dos portadores da doença e a dificuldade para a importação do novo medicamento em uma palestra realizada na Universidade Federal de Goiás (UFG).   Liberado Apesar da Aanvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) ter tirado o cannabidiol da lista de substâncias proibidas e o realocado na de substâncias controladas, ainda há reclamações de que sua importação depende de muita burocracia. “É uma restrição até irresponsável, já que está provado cientificamente que o medicamento provoca alterações interessantes de recuperação”, afirma o advogado. Há também, de acordo com Aures Rosa, casos de médicos resistentes ao novo tratamento, muitas vezes por desconhecimento dos benefícios. Ele conta a situação de uma mulher, residente em outro estado, que o procurou apavorada porque o médico não queria lhe receitar o cannabidiol.   Desinformação Conforme o advogado, a associação filantrópica, que está em fase de fundação, deve ajudar nessas e em outras eventualidades aos portadores associados, porque a desinformação sobre a doença ainda é ampla. Ele ainda pede que os pacientes que sentirem necessidade façam contato com a entidade – por meio do portal na internet http://www.parkinsongoias.org –, assim como voluntários em todas as áreas em correlação com a doença, como fisiotepeutas, psicólogos, assistentes sociais e fonoaudiólogos. “Ela (a entidade) precisa ser grande para ser forte e poder ajudar, porque têm muitos doentes morrendo sem auxílio. O intuito da associação é promover amparo e orientação para aqueles que não têm informação suficiente.”   Diagnóstico Com a doença sob controle e vivendo uma vida praticamente normal, Aures Rosa explica que quando se toma conhecimento do diagnóstico, há tristeza e não aceitação. O período para aceitar a realidade é mais ou menos. “A pessoa tem um caminho único a partir daí que é se tratar, equilibrar-se e retardar a progressão da doença com medicação adequada, tratamento adequado e exercício físico”, comenta. Para ele, tão importante quanto a medicação é o exercício físico e a assistência fisioterápica, direitos que não devem faltar ao paciente. O tratamento recomendado une medicamentos a procedimentos multidisciplinares como fisioterapia, terapia ocupacional, educação física e atendimento psiquiátrico em casos que a doença leva à depressão ou à demência. Cirurgias também podem diminuir a gravidade dos tremores causados pela doença.   Parkinson O dia 11 de abril é escolhido por ser a data do nascimento do médico James Parkinson (1755 –1824), que foi o pioneiro na descrição da doença, em 1817, e foi estabelecido pela Organização Mundial de Saúde, em 1998. Seu objetivo é trazer esclarecimentos a respeito da doença e as possibilidades de tratamento para que paciente e família tenham melhor qualidade de vida. O que marca a enfermidade, sendo seu principal sintoma, é o tremor nas mãos.

  • SAIBA MAIS

O que é? – É uma doença neurológica que afeta os movimentos da pessoa. Causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita. A doença de Parkinson ocorre por causa da degeneração das células situadas numa região do cérebro chamada substância negra. Essas células produzem a substância dopamina, que conduz as correntes nervosas (neurotransmissores) ao corpo. A falta ou diminuição da dopamina afeta os movimentos provocando os sintomas acima descritos.   Diagnóstico O diagnóstico da doença é feito com base na história clínica do paciente e no exame neurológico. Não há nenhum teste específico para o seu diagnóstico ou para a sua prevenção.   Sintomas A história de quem é acometido pela doença de Parkinson consiste num aumento gradual dos tremores, maior lentidão de movimentos, caminhar arrastando os pés, postura inclinada para frente. O tremor afeta os dedos ou as mãos, mas pode também afetar o queixo, a cabeça ou os pés. Pode ocorrer num lado do corpo ou nos dois, e pode ser mais intenso num lado que no outro. O tremor ocorre quando nenhum movimento está sendo executado, e por isso é chamado de tremor de repouso. Por razões que ainda são desconhecidas, o tremor pode variar durante o dia. Torna-se mais intenso quando a pessoa fica nervosa, mas pode desaparecer quando está completamente descontraída. O tremor é mais notado quando a pessoa segura com as mãos um objeto leve como um jornal. Os tremores desaparecem durante o sono. A lentidão de movimentos é, talvez, o maior problema para o parkinsoniano, embora esse sintoma não seja notado por outras pessoas. Uma das primeiras coisas percebidas pelos familiares é que o doente demora mais tempo para fazer o que antes fazia com mais desenvoltura como, banhar-se, vestir-se, cozinhar, escrever (ocorre diminuição do tamanho da letra).   Outros sintomas podem estar associados ao início da doença: rigidez muscular; redução da quantidade de movimentos, distúrbios da fala, dificuldade para engolir, depressão, dores, tontura e distúrbios do sono, respiratórios, urinários.   Como a doença evolui A progressão é muito variável e desigual entre os pacientes. Em geral, possui um curso vagaroso, regular e sem rápidas ou dramáticas mudanças. Tratamento Não existe cura para a doença, porém, ela pode e deve ser tratada, não apenas combatendo os sintomas, como também retardando o seu progresso. A grande barreira para se curar a doença está na própria genética humana, pois, no cérebro, ao contrário do restante do organismo, as células não se renovam. Por isso, nada pode ser feito diante da morte das células produtoras da dopamina na substância negra. A grande arma da medicina para combater o Parkinson são os medicamentos e, em alguns casos, a cirurgia, além da fisioterapia e a terapia ocupacional. Todas elas combatem apenas os sintomas. A fonoaudiologia também é muito importante para os que têm problemas com a fala e a voz.   (Fonte: Biblioteca Virtual em Saúde, do Ministério da Saúde)

  • UTILIDADE

Medicamentos De acordo com o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica do Sistema Único de Saúde para pessoas com Doença de Parkinson, publicado pela Portaria nº 228, de 10 de maio de 2010, a medicação disponível para o tratamento devem ser fornecidas gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde. Em Goiás, conforme a Secretaria de Saúde, são oferecidos pela Central de Medicamentos de alto custo, como a Amantadina, Bromocriptina, Entacapona, Pramipexol e Selegilina. Os remédios devem ser prescritos pelos médicos, levando-se em conta fatores como estágio da doença, a sintomatologia presente, ocorrência de efeitos colaterais e idade do paciente.   Assistência O Hospital Geral de Goiânia Alberto Rassi (HGG) presta atendimento específico para doentes de Parkinson por meio do Ambulatório de Distúrbios do Movimento. No local há um especialista e dez médicos residentes e os pacientes podem receber diagnóstico, exames e tratamento. O atendimento ocorre às quartas-feiras e o paciente precisa ter encaminhamento de médicos da rede de saúde pública. A assistência multidisciplinar também é assegurada mediante encaminhamento à rede. Os pacientes também podem contar com tratamento que inclui a aplicação de botox nos casos de distonia, procedimento realizado por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), em Goiás, somente no HGG. No ambulatório são atendidos cerca de 50 pacientes por mês, no máximo 12 por semana. Craspi A Secretaria Municipal de Saúde de Goiânia (SMS) também atende cerca de 50 portadores de Parkinson no Centro de Referência em Atenção à Saúde da Pessoa Idosa (Craspi). No local, recebem tratamento medicamentoso e acompanhamento de terapeuta ocupacional e fisioterapeuta, além de praticarem exercícios físicos. NOVO TRATAMENTO PARA DEMÊNCIA É DESCOBERTO EM CINGAPURA Da Agência Lusa Cientistas da Universidade Tecnológica de Nanyang (NTU) de Cingapura anunciaram, no início do mês, ter descoberto uma nova forma de tratar a demência, que consiste no envio de impulsos elétricos a áreas do cérebro para aumentar o crescimento de novas células. O tratamento, conhecido como estímulo cerebral profundo, é um procedimento terapêutico já usado em algumas partes do mundo para várias situações neurológicas, como tremores ou distonia (espasmos musculares involuntários que produzem movimentos anormais de determinada parte do corpo). Os cientistas da NTU dizem ter descoberto que esse estímulo pode também ser usado para aumentar o crescimento de células cerebrais, reduzindo os efeitos nocivos das condições relacionadas à demência e melhorando a memória em curto e longo prazo. A investigação mostra que as novas células ou neurônios podem ser formadas por meio do estímulo da parte frontal do cérebro, que está envolvida na retenção da memória, com o recurso a impulsos elétricos. “O aumento de células cerebrais reduz a ansiedade e a depressão e promove a aprendizagem, impulsionando, em termos globais, a formação e retenção de memória”, informou a universidade em comunicado citado pela agência de notícias Xinhua. CÉLULAS CEREBRAIS Segundo a NTU, os impulsos foram testados em ratos e os resultados da investigação significam novas oportunidades para o desenvolvimento de soluções inovadoras para o tratamento de pacientes que sofrem de perda de memória por condições relacionadas à demência, como as doenças de Alzheimer e de Parkinson. Fonte: DM

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6 comentários sobre “Mal de Parkison difícil vida do doente incurável

    1. depois que mudei de neurologista ele mandou parar de tomar o bupium, diz ele que esse remédio faz dar mais tremedeira, e trocou o prolópra por amantadina, e eu fiz uma pesquisa na internet vi que cafeína é o principio ativo contra o mal de parkinson,comecei a tomar 200 ml de café de manha no meu café da manhã e o amantadina depois do meu lanche de manha estou 50 % curado diz meu neurologista.
      minha lesão foi da cintura pra cima mas quando eu tava em crise balançava dos pés a cabeça,mas hoje mantendo a medicaçao tomado meu café e fazendo uma atividade diária nao tenho mais crise,
      eu planto mudas de uvas faço orta tenho criaçao de galinhas hoje eu me sinto bem mais feliz.

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  1. tenho 49 anos e ja faz 5 anos que tenho parkinsons tenho tremor do lado direito do corpo tanto braço e tambem perna, agora meus pés comessaram a travar como se fosse caimbra depende mto do emocional, essa doenca é mto desconfortavel pq onde quer que voce esteja voce chama a atençao das pessoas.nao sinto dor somente o desconforto do tremor.

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  2. Tenho 45 anos e parkison confirmado ha 10 anos , mas alguns sintomas já estavam presente há mais tempo como não balançar os braços no mesmo ritmo e dava uma travada para escrever o número 3, que hoje desconfio que ali já era um aviso. Fui levando com medicação até onde o corpo aguentou , muito prolopa (todos os tipos ) , pois com a idade de 36anos …. tinha uma vida , trabalho e compromissos e pra ir em frente der-lhe medicação. hoje estou me recuperando da cirurgia DBS, melhorei muito sem dúvida, hoje tenho momentos difíceis, mas quando estou bem ai é 100% normal, passo sem ser notado, e não mais aquele trio eletrico , acredito que se não fosse a cirurgia , estava em cima de uma cama , fazendo as necessidades ali mesmo , pois já não estava me segurando mais…., o que esta me prejudicando agora é o stress de pagar a cirurgia , pois uma parte consegui ajuda , pois incrível até pessoas que nunca haviam me visto ajudaram, e outros que me conheciam também , mas quem poderia ter me ajudado e outros que deveriam e poderiam , esses não , pensaram com a cabeça e não com o coração…. hoje estou tentando pagar o empréstimo que fiz no banco para quitar o carro que tinha e fazer R$ urgente, e outra parte que usei o cartão de crédito (esse tá complicado) , e mais os cheques pre -datados que dei , foram 10 faltam uns 05, e o cartão eu fui empurrando com a barriga até onde deu, na hora do pavor , não tem como pensar , estava ficando atormentado , já não dormia há mais de ano ,, dos 73kilos fui aos 56kilos, hoje vou levando com esperança e fé, mas vou dizer não é facil, pois ainda tenho que trabalhar, não reclamo, queria ter capacidade de produzir mais , pois sempre fui ativo trabalhei até os últimos dias , hoje não sei como consegui , mas estava lá, o problema é que trabalhei por quase 30 anos numa empresa era do pai passou para o filho , esperava ter recebido uma boa parte para custear a cirurgia, mas não, fiquei na mão, e o pior nunca mais me procuraram , me deu uns pila (pila mesmo que tenho até vergonha de dizer , ). Eu considerava como um irmão, mas agora eu sei , quem eu nem imaginava é quem mais me ajuda. Para não ficar chato esse meu desabafo , vou contar um pouco mais das coisas boas após a cirurgia, hoje ainda tenho várias limitações, mas em relação a tempo e não mais do que fazer , digo assim posso dirigir , mas não exceder , hoje consigo almoçar , sair, ,,, quando digo não exceder é o seguinte dirigir, mas se for dirigir na obrigação do dia a dia nesse transito ai complica , pois sempre tive uma vida agitada, gostaria de seguir naquele ritmo , mas parkison e stress não combinam mesmo, um ou outro vão vencer ou os dois vão te derrubar… espero ter ajudado , pois eu sei , quem tem esse doença vive atrás de informação , mas poucos falam do dia a dia…. obrigado por esse espaço.

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